В Надвірній на Івано-Франківщині вже півроку працює перший і єдиний в Україні дитячий хоспіс. Для його відкриття гроші збирали цілою громадою, відтак ґрунтовно реконструювали частину приміщень місцевого будинку дитини. Спершу паліативний дитячий заклад стояв пусткою. А тепер його допомогою скористалося вже більше двох десятків родин з невиліковно хворими дітками.
Відділення розраховане на одночасне перебування там 15 дітей та їх мамів, для яких засновники хоспісу мудро передбачили місця, адже вкрай рідко яка мама кине свою дитину в такій скрутній ситуації.
Спочатку було порожньо, але персонал терпляче чекав, адже схожа ситуація була на початках і в дорослому хоспісі Івано-Франківська, потрапити куди пацієнти можуть лише через велику чергу.
Отже, найважливіше — подолати стереотип: привезти дитину в хоспіс не означає її віддати, здати, позбутися. Швидше там отримуєш новий поштовх до життя як мама, бо дізнаєшся, як правильно доглядати лежачого, як надійно і якомога безпечніше позбуватися больового синдрому, як робити вправи і масажі своїм малюкам. Наразі сюди скеровують хворих з неврологічними діагнозами, які мають на додачу гриф «невиліковний», а значить треба вчитися з тим жити та ще й створювати умови для щасливого дитинства.
Мами, яких кореспондент «Z» зустрів у відділенні паліативної допомоги, вже встигли відпочити після домашнього безсоння й оговтатись од відчаю, який природно виникає через захворювання дитини. Галина з Івано-Франківська, історія якої особливо вражає, має двох хлопчиків — інвалідів з народження. Вона любить своїх дітей, але доглядати за ними самотужки їй дуже тяжко, не вистачає ані рук, ані терпіння. Натомість у хоспісі для всіх створено індивідуальні умови й навіть режим: не треба ні вставати на дзвоник, ні йти їсти — всі роблять те і тоді, коли кому що зручно.
У надвірнянському хоспісі підтримують не лише дітей, а й їхні родини. Матусь вчать, як правильно робити вправи з малюками, які тут справді стають набагато рухливішими і балакучішими. А тих, чиї дітки дуже «важкі» і лежачі, підтримують спілкуванням з психологом, просто додаючи сили жити. У паліативі передбачено програми соціального відпочинку батьків і навіть психологічні програми горювання.
Персонал хоспісу постійно пропонує мамам, щоб ті розвіялись, залишили дитину хоч на день чи два. Але від незвички та стереотипу, що нашій медицині не можна повністю довіряти, жінки майже не відходять від своїх діток. Дехто з них каже, що у Надвірній створили не хоспіс, а дитячий санаторій.
Наші враження після відвідин Надвірної теж позитивні. Будинок дитини (тут міститься і паліативний заклад) стоїть у мальовничому тихому місці, поряд є великий сад і дитячі майданчики, і це дозволяє розширювати можливості повноцінної хоспісної допомоги.
Засновник першого в Україні — Івано-Франківського — хоспісу, а нині завідувачка його виїзного відділення Людмила Андріїшин розповідає, що паліативна допомога дітям у світі надається в комплексі з лікуванням, реабілітацією та дозвіллям. Це переймають поступово і в Україні, тож у наших дитячих хоспісах не буде сірості, мороку і безнадії.
«Наш хоспіс має бути домашнім. Там має бути повний супровід дитини, інакше це вже не паліативна допомога, а лише її компоненти», — персонал відділення чітко знає, що на роботі вони покликані вдихати життя у своїх юних пацієнтів, а для цього треба мати вдосталь і навіть з надлишком любові, терпіння, вміння слухати і навіть мовчати.
«Дитина повинна залишатися дитиною у будь-якій ситуації, навіть коли є невиліковно хворою. З дитиною легше знайти контакт, ніж з соціумом та родиною, які все ще залишаються у полоні стереотипів. Дуже важливо навчитись слухати людей, особливо важкохворих дітей», — навчає Ганна Горчакова, директорка дитячого хоспісу Мінська (Білорусь), який виник першим на пострадянському просторі. Пані Горчакова опікується закладом у Надвірній, постійно спілкується, обмінюється інформацією з прикарпатськими медиками.
Усвідомлюючи, що сьогодні найбільше відкриті до хоспісів родини з дітьми, хворими на неврологічні недуги, управління обласною медициною працює над створенням своєрідного реабілітаційного центру. В сучасних реаліях, коли Крим недоступний, їхати далеко дорого і не завжди безпечно, дитяче паліативне відділення невдовзі зможе охопити таких пацієнтів якісною реабілітацією.
І вже формується команда виїзного дитячого відділення паліативної допомоги, яка покликана приходити у домівки та навчати батьків, як доглядати таких діток, щоб полегшити їхні болі і страждання, і запросити сім’ї до колективного хоспісу, якщо стан дитини може від цього покращитись. Як показує практика світового паліативу, здебільшого дітям це і продовжує і підвищує якість життя.
Серед пацієнтів надвірнянського хоспісу ми не побачили невиліковних онкохворих дітей. Це не означає, що їх нема. Просто вони згасають швидко і зазвичай на руках у згорьованих батьків. А ще більшість таких випадків проходить через онко-гематологічне відділення Івано-Франківської обласної дитячої клінічної лікарні. Там до останнього боряться за дітей важкою артилерією хіміотерапії. Завідувач відділення Алла Іваненко згадує хлопчика, який помираючи у свої 15 років, написав заповіт для друзів з лікарні, передавши у спадок кому мобілку, кому книжки. Крім своїх «статків», він передавав таке напуття: «Люди, якби ви знали, який у вас сильний ангел-охоронець, ви би були добрішими». І схожих історій чимало. Кожна з них довжиною в життя, за яке вміють боротися тільки ті, хто знає його ціну.
01.08.2014