У часи захованих під масками облич зовсім інакшими стають досвіди щоденних зустрічей. Однак є ті, чиї лиця ховали століттями — через упередження, стереотипи та страхи. Тепер щороку 21 березня ми всі трохи більше довідуємося про цих людей, бо з 2006 року це є Міжнародний день людини із синдромом Дауна.
Центр «Емаус» при Українському католицькому університеті у Львові допомагає змінювати ставлення до людей із ментальними розладами. Їх тут називають друзями. Роботи для команди Центру вистачає: доводиться боротись і з соціальними викликами, і з бюрократичними. Яким є цей шлях, розповіла Юлія Бойко, керівниця «Емаусу» з осені 2019 року. Далі — її пряма мова.
Знайомство зі спільнотою «Емаус» унікальне для кожного. Моє відбулося 10 років тому, коли доньці Марічці виповнився рік. Тоді Центр уже мав проєкти підтримки сімей, тож я долучилася до просвітницьких семінарів Україною — розповідала про свій досвід як матері дитини з синдромом Дауна. Згодом пішла працювати в освітню сферу. Для мене було важливо не тільки займатись розвитком дитини, але й розвиватись самій. На щастя, я мала таку можливість. Тому що буває по-різному. Хтось не має підтримки ззовні, а хтось вважає, що всі зусилля треба вкладати тільки в дитину.
Пропозиція очолити Центр стала несподіванкою. Така роль означає велику відповідальність, адже команда намагається змінити ставлення до людей з інвалідністю у країні. Але заглибитись у роботу в «Емаусі» виявилось не так складно: я була знайомою з командою та проєктами і як клієнтка, і як експертка з інклюзії. У менеджерській частині допомогла освіта соціального педагога, важче було з фінансовою складовою — знаходити кошти на втілення ідей та підтримку наявних проєктів.
Уже за кілька місяців, з початком карантину, команда перейшла на дистанційний формат. Присвятили час підготовці проектів, написанню звітів, а також психологічно підтримували наших друзів із різних проєктів (так у Центрі називають людей із ментальною інвалідністю, — прим.). Однак є проєкт, діяльність якого неможливо призупинити чи перевести в онлайн — Дім Емаус при УКУ, де мешкають власне друзі та асистенти. Під час жорсткого карантину він продовжував роботу з максимальним дотриманням заходів безпеки.
Освіта: як реалізується базове право
Моя перша думка в пологовому — чи відвідуватиме моя дитина школу: для мене був важливий саме соціальний аспект, перебування серед дітей. Другою: чому я ніколи не бачила таких діток? За минулі років 4-5 кількість дітей із синдромом Дауна у садочках та школах дуже виросла. Перш за все, завдяки оновленому Закону «Про освіту», який передбачає створення інклюзивного навчального середовища. Я свого часу віддавала дитину в заклад дошкільної освіти «Барвінок» — тоді не було ще офіційної інклюзії, але дітей з інвалідністю там приймали. Зараз таких випадків набагато більше, але часто через вимушеність за законодавством, а не мотивацію колективу.
Освітня реформа дуже правильна й потрібна: кажу як мама і як громадянка. Так, період становлення складний для всіх: для батьків — бо їхніх дітей буквально кілька років тому не хотіли бачити на вулицях, для педагогів — бо ніхто не готував до роботи з дітьми з інвалідністю. Тому одним із проєктів нашого центру є фахова підтримка педагогів, які працюють із дітьми з особливими освітніми потребами. Я думаю, що це питання часу: адже те, чого вчора взагалі не існувало, не може сьогодні бути ефективним на 100%.
Одна з головних проблем — це відсутність підготовлених фахівців у школах, зокрема асистентів учителів. Якщо у класі немає асистента, котрий допомагає вчителю організувати навчальний процес чи за потреби вийде з дитиною в ресурсну кімнату, дозволить їй відпочити, то це непросто для всіх. Коли Марічка була в 2 класі, асистент вчителя звільнилася під час навчального року, і для мене це був болісний досвід.
Для мене інклюзія — це також про розвиток і зростання. Зростання моєї доньки в середовищі дітей, зростання компетенцій педагогів. На сьогодні є багато доступних ресурсів для самоосвіти. І справді є багато вмотивованих педагогів. Також інклюзія — це про здобуття соціальних компетенцій всіма дітьми.
Для дітей часто створюють гарну картинку світу, відгороджують від труднощів, вирішують за них конфлікти — і тоді вони не здобувають важливих для життя навиків. Діти вчаться приймати свої та чужі слабкощі, вчиться розуміти: аби тебе любили і приймали, не потрібно бути героєм. Завтра школа закінчиться, діти підуть у доросле життя і будуть взаємодіяти з дуже різними людьми.
У мене є історія, коли ми шукали для Марічки тренера з гімнастики. Серед багатьох інструкторів погодилась єдина жінка — і це тому, що в дитинстві вона гралася з дівчинкою з синдромом Дауна. Усі решта боялися навіть спробувати взяти дитину, бо не мали подібного досвіду. Зараз моя донька ходить у театральний гурток, на танці, на плавання. Такі можливості є і в приватних, і в державних закладах.
Працевлаштування: як допомогти знайти роботу
Людям з інтелектуальними труднощами не просто самим влаштуватись на роботу. Вони потребують певної професійної й особистісної підготовки, супроводу. Насправді люди з синдромом Дауна можуть виконувати багато різної роботи, але потребують допомоги для того, щоб ці вміння знайти та розвинути. В «Емаусі» є навчальні тренінги, де друзів навчають соціальним компетентностям. Це програма з 15 семінарів, які існували ще до мого приходу, — адаптований і розширений досвід наших польських і французьких колег. У Львові такі тренінги проводив разом із нашими працівницями психотерапевт Володимир Станчишин, зараз більшість семінарів дівчата організовують самостійно. Також цього року ми почали навчати друзів комп’ютерної грамотності та безпеки в інтернеті.
З самими роботодавцями також комунікують наші працівниці: їздять в офіси, організації, заклади, шукають вакансії та проводять тренінги. Ми наполягаємо на тому, щоби це була справді праця, а не формальність, коли людина з інвалідністю просто числиться й отримує якісь кошти. Коли знаходимо роботу, певний час наші соцпрацівниці супроводжують друга, допомагають розібратися з новими обов’язками. Також даємо друзям тимчасові завдання; наприклад, від різних відділів УКУ. Наразі в нас уже близько 30 працевлаштованих осіб.
Ми відкриті, щоб ділитися досвідом з іншими організаціями – мали співпрацю за цим проєктом із Києвом, Луцьком, Харковом; зараз працюємо над посібником про працевлаштування, щоб різні організації могли перебирати таку ініціативу. Я вважаю, що цей проєкт — справді проривний. Він дозволяє людям з легкими інтелектуальними порушеннями стати самостійними, отримати роботу та ринкову зарплату. Ми також дуже вдячні нашим працедавцям за готовність співпрацювати.
Звичайно, бувають нюанси, на які ми не можемо вплинути. Ось кейс: у нас був друг, котрий, виконавши роботу, повертався додому — він думав, що на сьогодні його робочий день закінчився. Такі ситуації ми обговорюємо та збираємо, щоб далі врахувати при навчанні. Навіть коли відпускаємо друзів на самостійну працю, зідзвонюємось з працедавцями і питаємо, чи все гаразд. Бувають випадки, коли друзі самі звільнялися — це теж має право бути, адже ми не забезпечуємо людину роботою на все життя, а даємо шанс спробувати реалізуватися.
Чи реально людині з синдромом Дауна чи іншим інтелектуальними порушеннями знайти роботу без допомоги таких організацій? Я думаю, що ні. Принаймні поки що. Зараз потрібно навчати і роботодавців, і друзів, розв’язувати багато соціальних проблем. У тому числі пояснювати, як убезпечитися від будь-якого насилля. Вони можуть не завжди розуміти, що їх використали, тож темою одного з наших тренінгів є тема сексуальності і безпеки.
Поза школою і роботою: з якими викликами боротися та як
Узагальнення щодо характеру. Хтось дітей з синдромом Дауна називає дітьми сонця, хтось вважає агресивними; я ж не люблю крайнощів. Моя донька буває різною. Як і ми всі. Зараз вона входить у підлітковий вік — і це свої виклики. Потрібно бачити передусім дітей, шукати спільну мову. Адже до кожного підхід індивідуальний, кожен є особистістю.
Страх через незнання замість відкритої комунікації. Звичайно, починати руйнувати міфи мають самі ж батьки. Повірте, навіть «вихід на люди» багато про що інформує інших; як розповідали мої ж друзі, що більше спілкувалися зі мною на цю тему, то менше мали страхів чи хибних уявлень. Потроху я бачу зміни в суспільстві: ми йдемо кудись із Марічкою — і батьки спонукають своїх дітей до спілкування.
Нехтування самоосвітою. За кордоном і вже часто в Україні з’являються чимало матеріалів про людей із синдромом Дауна. У тому числі дитячі книжечки і мультфільми. Ми можемо провести урок про дітей з інвалідністю, а можемо порадити твір для позакласного читання чи аудіокнигу за цією темою для уроку англійської. Це дасть дітям розуміння, а вже ми, дорослі, відповімо за потреби на запитання.
Заплющування очей на можливості людей із синдромом Дауна. Колись таких дітей вважали не здібними до навчання — зараз цей стереотип руйнується. Як і про неможливість працювати. Третій дотичний міф — непотрібність сексуальної освіти, але це радше проблема освіти загалом; тема сексуальності досі змушує червоніти, але ніхто не скасовував фізіологію; статистика ж підтверджує, як багато зловживань над дітьми досі відбуваються. Зрештою, тема окремого проживання: сьогодні люди з синдромом Дауна проживають вдома або в інтернаті. Дім «Емаус» дозволяє знайти для себе інший шлях.
Якщо підсумовувати, кожен із нас є на різній стадії прийняття людей із синдромом Дауна. Хтось дружить, хтось відноситься нейтрально, а хтось не готовий бачити в своєму оточенні. Я народила у 36, і якби хтось у 35 мене запитав про ставлення до людей із синдромом Дауна, я б не знала, що відповісти. Тому розумію тих, хто спочатку відсторонюється. Щоб руйнувати стереотипи, треба мати багато особистого досвіду, але для початку — не боятися його здобувати.
Підготувала Тоня Чундак
23.03.2021